Betrouwbare informatie en verwijzingen over

Zeldzame gynaecologische kankers

Zeldzame gynaecologische kankers

Zeldzame kanker is een soort kanker die minder dan zes keer per 100.000 mensen per jaar voorkomt. Er bestaan veel verschillende soorten zeldzame kankers. Ze kunnen ook in alle organen van de vrouwelijke geslachtsorganen ontstaan. 
De meeste gynaecologische kankersoorten zijn zeldzaam. Voor zeldzame gynaecologische kanker, is het Erasmus MC expertisecentrum in onze regio. Hierin werken wij intensief samen met de andere ziekenhuizen.  

Sommige vormen van gynaecologische kanker zijn zo zeldzaam, dat  de zorg voor patienten in onze regio volledig in het Erasmus MC plaatsvindt. Voor deze vormen van gynaecologische kanker, is de informatie op deze pagina gericht.  

Het traject

Binnen onze regio (ReGyOn) krijgt u een behandeling op maat. Dat betekent dat de behandeling wordt aangepast aan uw situatie. Het is belangrijk dat u goed begrijpt wat er met u aan de hand is en wat er de komende tijd gaat gebeuren. Vraag daarom altijd uitleg aan uw behandelteam als iets niet duidelijk is.  
Specialisten en verpleegkundigen van ReGyOn werken samen aan uw behandelplan. Hieronder ziet u in grote lijnen welke stappen u doorloopt. Dit traject kan per patiënt verschillen. Dit is afhankelijk van het soort tumor en het stadium, het behandeldoel en uw persoonlijke wensen.   

Klachten

Klachten van zeldzame gynaecologische kanker kunnen verschillen, afhankelijk van het soort kanker en het stadium van de ziekte.  
Voorbeelden hiervan kunnen zijn, vaginaal bloedverlies na de overgang of tussen de menstruatie in, opgeblazen gevoel, onverklaard gewichtsverlies en veranderingen in het ontlastingspatroon.  

Onderzoek en diagnose

In uw ziekenhuis vinden een aantal onderzoeken plaats. Deze kunnen onder andere bestaan uit 
  
  • Lichamelijk onderzoek 
  • Gynaecologisch onderzoek en een inwendige echo 
  • CT scan, MRI scan of PET scan afhankelijk van het tumortype en stadium 
  • Indien mogelijk weefselafname (biopsie) 

Verwijzing naar Erasmus MC

Als bij een een zeldzame gynaecologische kanker is gevonden, wordt u verwezen naar het Erasmus MC.  
 
Sommige onderzoeken, zoals lichamelijk en gynaecologisch onderzoek, worden herhaald. Ander onderzoek kan meestal worden doorgestuurd en opnieuw worden beoordeeld. Ook kan het zo zijn dat er nog meer onderzoek nodig.  
 
Bij zeer zeldzame kankers, kan het weefsel onderzoek langer duren dan normaal. Dit komt doordat er  meerdere testen worden uitgevoerd en verschillende gespecialiseerde pathologen betrokken zijn. Een goede beoordeling van het weefsel is van groot belang om de juiste behandeling te kunnen geven.  
De tijd tussen de onderzoeken en het krijgen van de uitslagen kan lang voelen. We begrijpen dat dit vervelend is. Toch is deze tijd nodig om goed te kunnen onderzoeken wat er aan de hand is en om een passend behandelplan voor uw situatie te maken. 

Multidisciplinair overleg

Als de resultaten van uw onderzoeken binnen zijn, wordt u besproken in een multidisciplinair overleg (MDO).  
Bij dit overleg zijn verschillende specialisten aanwezig, waaronder de gynaecoloog oncoloog, internist oncoloog, radiotherapeut, radioloog, patholoog, verpleegkundig specialist en/of oncologie verpleegkundige. 
 
Samen bekijken zij de uitslagen van uw onderzoeken en maken zij een behandelplan dat het beste bij uw situatie past.  Hierbij wordt ook gekeken of er wetenschappelijke onderzoeken zijn waar u mogelijk deel aan zou kunnen nemen.  
 
Als het nodig is, vindt er landelijk of internationaal overleg plaats om advies in te winnen over eventuele verdere onderzoeken of behandeling.

Voorstellen van het behandelplan

Op de polikliniek praten we samen met u en eventueel uw naasten over de uitkomsten van het MDO. In dit gesprek wordt het volgende besproken: 
  
  • Wat er aan de hand is: we leggen in gewone taal uit welke ziekte of klacht u heeft. 
  • Waarom behandeling nodig is: wat we met de behandeling willen bereiken. 
  • Welke behandelingen mogelijk zijn: we noemen de opties en leggen kort de verschillen uit. 
  • Eventueel uw kinderwens: we bespreken of u een kinderwens heeft en hoe dit invloed kan hebben op de keuze van de behandeling. 
  • Welke behandeling wij aanraden: en waarom dit volgens ons het beste past bij uw situatie. 
  • Hoe de behandeling gaat: welke stappen er zijn, hoe lang het duurt en wat u kunt verwachten. 
  • Risico’s en bijwerkingen: wat er eventueel kan gebeuren en waar u op moet letten. 
  • Wat het resultaat kan zijn: wat u waarschijnlijk merkt na de behandeling. 
  • Wat er gebeurt als u niet behandelt: dit kan helpen bij het maken van een keuze. 
  • Praktische zaken: afspraken, voorbereiding, leefregels en hoe u ons kunt bereiken. 
  • Ruimte voor vragen: u kunt altijd vragen stellen of uw wensen aangeven. 
 
Voor welke behandeling er wordt gekozen is een besluit dat u samen met de arts neemt.   

Behandeling

De behandeling van zeldzame gynaecologische kanker is afhankelijk van het soort, stadium en andere kenmerken. 
 
De behandeling kan bestaan uit operatie, chemotherapie,immunotherapie, hormoontherapie, bestraling, hyperthermie, doelgerichte therapie of een combinatie van deze vormen.  
 
Soms is er ook geen behandeling nodig. Er wordt dan een nazorgschema met u besproken. 

Nazorg

Bij deze zeldzame gynaecologische kanker, vindt de nazorg veelal plaats in het Erasmus MC.  
De nazorg richt zich op uw algehele herstel van de behandeling en het signaleren van mogelijke terugkeer van ziekte. Als een gevolg van de behandeling en ziekte kunnen er klachten ontstaan zoals verminderde conditie, vermoeidheid, somberheid en concentratieproblemen. Ook kunnen er veranderingen zijn op het gebied van seksualiteit. Het herstel kan worden ondersteund door revalidatie. Dit zal het behandelteam met u bespreken. U mag hier ook zelf om vragen. 
Tijdens de gesprekken worden klachten uitgevraagd die kunnen passen bij terugkeer van ziekte. Deze klachten zijn onder andere een dikker wordende buik, bloedverlies, buikpijn, veranderd ontlastingspatroon, vaker moeten plassen, minder eetlust of toename van vermoeidheid. Wanneer deze klachten enkele weken aanhouden of er ernstige klachten zijn, is dit altijd een reden om contact op te nemen met uw ziekenhuis. 

Professionele hulp, daar kun je op rekenen

Wanneer u of iemand in uw omgeving gynaecologische kanker heeft, komt er veel op u af.
Naast de medische behandeling kan deze ziekte uw dagelijks leven op verschillende manieren veranderen.

Daarom vindt u hieronder verschillende onderwerpen die u misschien kunnen helpen of informatie die voor u belangrijk is.

alt text

Patientenorganisatie sarcomen en borderline tumoren

Sarcomen en borderline tumoren kunnen onder andere ontstaan in de vrouwelijke geslachtsorganen. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en nog relatief onbekend.
alt text

Checklist en informatie zeldzame kanker

Op de website van kanker.nl vindt u onder andere een checklist, informatie en lotgenoten verenigingen voor patienten met zeldzame kanker en naasten.
alt text

Expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen

Mensen met een zeldzame aandoening kunnen terecht bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). In Nederland zijn er ongeveer 350 van deze centra. Elk centrum heeft zijn eigen specialisatie.

Deelnemende Centra